Orgaandonatie: de positie van nabestaanden
Een 18-jarig meisje loopt bij een verkeersongeluk fataal hersenletsel op. Nadat de familie toestemming voor donatie van (alleen) de nieren heeft gegeven, is in aanwezigheid van de directe familie de behandeling gestaakt, waarna het overlijden van het slachtoffer kort daarop is gevolgd. De chirurg heeft hierna bij het slachtoffer de nieren uitgenomen en ook drie biopten van de milt en aansluitende bloedvaten. De familie wist niet dat ook (delen van) de milt en bloedvaten weggenomen zouden worden en klaagt de chirurg en de transplantatiecoördinator van de NTS (Nederlandse Transplantatie Stichting) aan voor diefstal ervan.
Oordeel tuchtcollege
Het College heeft eerst uitgelegd hoe orgaandonatie in Nederland is geregeld. Daarna is een oordeel gegeven over de klacht. Volgens het College is de wijze van opereren gebruikelijk en medisch noodzakelijk. De biopten van de milt zijn nodig voor onderzoek naar eventuele afstotingsverschijnselen bij de ontvanger, terwijl ook delen van bloedvaten moeten worden uitgenomen om op deze manier het donororgaan goed te kunnen ‘inhechten’ bij de ontvanger. Daarom valt betrokkenen geen tuchtrechtelijk verwijt te maken. Hier komt bij dat de chirurg geen enkel contact heeft met de familie, zodat hij met de communicatie naar de familie toe niets te maken heeft. De transplantatiecoördinator komt pas in beeld wanneer al toestemming voor orgaandonatie is gegeven. Deze heeft in de periode rond de operatie wel contact met de familie gehad en heeft de gebruikelijke zaken besproken.
Hoewel er geen reden is om betrokkenen een tuchtrechtelijk verwijt te maken, vindt het College dat de informatievoorziening aan de nabestaanden zowel voorafgaand aan het geven van toestemming voor orgaandonatie als daarna beter kan en moet. Daarom zijn de volgende aanbevelingen gedaan.
“Hoewel ongetwijfeld niet alle nabestaanden in de emotionele en moeilijke fase van beslissen over orgaandonatie behoefte zullen hebben aan gedetailleerde mondelinge informatie, moeten zij op dat moment – afhankelijk van de wens van de nabestaanden – wel zo volledig mogelijk en juist worden geïnformeerd. Dit geldt zeker de omstandigheid dat ook biopten uit de milt (voor onderzoek) en bloedvaten (als ‘aanhechtmateriaal’) moeten worden uitgenomen. In ieder geval moet deze informatie meteen schriftelijk beschikbaar zijn. Ook de vastlegging van de gang van zaken bij de uitnameoperatie moet kloppen. Een nauwkeurige vermelding van data, tijdstippen en van hetgeen wel en niet is uitgenomen is hierbij van groot belang. Niet volstaat de opmerking dat de betreffende stukken niet voor leken zijn bestemd, nu de nabestaanden veelal recht hebben op inzage in het medisch dossier van de overledene. Er vallen dus nog slagen te maken. De nabestaanden die over donatie beslissen hebben kortom recht op deugdelijke en volledige informatie, maar bovendien verwacht het College dat transparantie in de voorlichting en informatievoorziening alsmede nauwkeurigheid in de verslaglegging (de kans op) wantrouwen vermindert. Aanbevolen wordt om hierin snel concrete stappen te zetten.”
In ieder geval is volgens het College een stap in de goede richting dat de NTS naar aanleiding van deze zaak op haar website aanvullende informatie per orgaan is gaan geven over welk weefsel standaard tezamen met het te doneren orgaan wordt uitgenomen.